Крымские активисты просят помощи для четверых детей-«бабочек»

Представители Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «РОСТ» второй год пытаются добиться права на обеспечение лекарственными препаратами четверых детей с буллёзным эпидермолизом. Об этом рассказала председатель правления КРООРДИ «РОСТ» Светлана Сахарова.

Получив принципиальное согласие на содействие в решении проблемы от министерства здравоохранения Республики Крым, активисты узнали, что на все необходимые согласования уйдет ещё не менее девяти месяцев. «В Крыму живут четыре ребёнка с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Ситуация с обеспечением лекарственными препаратами этих детей практически тупиковая и у меня уже просто опускаются руки», – отмечает Сахарова.
Как пояснила собеседница агентства, заболевание «буллёзный эпидермолиз» не внесено в Федеральный реестр, соответственно, не подлежит льготному обеспечению лекарственными препаратами. Сейчас волонтёры и благотворительные фонды поддерживают эти семьи с детьми. «Есть региональные программы, которые могут решить эту проблему. Вот тут и началась переписка с нашим крымским минздравом, – уточнила Сахарова. – Первые наши письма вообще канули в лету – это было еще в начале 2018 года. Потом, когда я начала уже ссылаться на конкретные нормативные документы, в октябре мы получили ответ, что да, действительно, есть такие возможности, высылайте данные».
Однако в личной беседе представители министерства разъяснили активистам, что на все необходимые согласования и процедуры понадобится еще много времени. «В лучшем случае в октябре 2019 года мы сможем всё согласовать», сообщили мне, – сетует Сахарова. – Целый год нужен для принятия решения».
Буллёзный эпидермолиз – генетическое заболевание, для которого характерно образование пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, высокая ранимость кожи и чувствительность даже к незначительным травмам. Детей с таким заболеванием называют «бабочками».